Nama Saya Cut Sutina, Seorang Putri Aceh, dan Saya Adalah MGers

Ini adalah sekelumit kisah dari seorang sahabat yang belum pernah kujumpai secara langsung. Kak Cut, begitu aku biasa menyapanya. Sahabat sesama penyandang Myasthenia Gravis yang berada di Nangroe Aceh Darusalam. Ia mengirimkan ceritanya melalui sms. Entah berapa sms yang masuk ke telepon genggamku untuk menceritakan kisahnya ini. Aku tahu ia letih, tapi ia mengaku senang dengan itu karena ia merasa telah berbagi denganku. Aku pun tak kalah senang. Kutulis kembali sedikit perjalanannya itu dengan bahasaku di sini. Aku ingin berbagi kisah tentang seorang wanita di sebuah sudut kota Lhoksukon, yang menjalani sisa hidupnya dengan MG. Namun demikian, ia masih mampu untuk bertahan dalam keterbatasannya itu. Hidup dalam kesederhanaan yang tentu saja tak mudah baginya, bagiku, dan bagi MGers lainnya. Semoga kita dapat mengambil pembelajaran dari tuturnya. Selamat menyimak.

*****

Nama saya Cut Sutina, lahir dan besar di salah satu sudut kota Lhoksukon, Nangroe Aceh Darusalam. Saya tumbuh normal layaknya anak-anak sebaya saya, ketika itu menginjak usia 12 tahun. Walaupun saya berasal dari keluarga kurang mampu, saya tetap dapat menikmati kehidupan waktu itu. Saya menjalani semua dengan cara saya, dan menemukan kebahagiaan saya sendiri. Hingga segalanya mulai berubah ketika saya lulus sekolah dasar. Teman-teman melanjutkan sekolah ke jenjang yang lebih tinggi, sedangkan saya tidak. Rasa kecewa menyergap, tapi ada daya, saya harus memahami kondisi keuangan orang tua yang tak mampu membiayai sekolah.

Di tengah kekecewaan tersebut, salah seorang kerabat mengajak saya untuk tinggal bersamanya di Banda Aceh. Di sana, saya ikut membantu mengerjakan pekerjaan-pekerjaan rumah tangga semampunya. Namun setelah dua tahun, saya merasakan ada keganjilan dalam tubuh ini. Badan, tangan dan kedua kaki saya melemah. Selain itu, penglihatan saya menjadi ganda. Keluarga tempat saya tinggal membawa saya ke dokter. Tak ada hasil apapun. Meskipun keluarga tersebut membawa saya dari satu dokter ke dokter lainnya, hasilnya nihil.

Saya merasakan kesedihan yang mendalam. Akhirnya saya memutuskan untuk pulang ke kampung di Lhoksukon. Setiba di kampung, kondisi saya melemah. Karena keterbatasan biaya, orang tua membawa saya ke pengobatan kampung saja. Maka dimulailah sekelumit perjalanan itu. Tiap malam, gelap dan tanpa lampu, terkadang hujan dan jalanan becek, saya dinaikkan ke sepeda bapak. Lalu bapak akan mendorong sepeda itu, sedangkan ibu memegangi tubuh saya. Sebab saat itu, untuk duduk pun saya tak bertenaga. Kami melakukan itu dengan harapan membawa kesembuhan. Akhirnya uang habis, sementara keadaan saya tak mengalami perubahan apa pun. Namun orang tua tak putus asa. Tiap kali mereka memiliki sedikit uang, saya kembali dibawa berobat.

Saya melalui hari-hari penuh ejekan dan caci maki. Orang-orang mengatakan hal yang menyakitkan. Hati saya menangis. Mereka tidak mengerti betapa sulitnya hidup seperti ini. Tak ada yang menginginkan sakit, begitu pula dengan saya.

Suatu hari ibu angkat saya yang di Banda Aceh kembali membawa saya berobat ke seorang dokter saraf di Lhokseumawe. Dari dokter inilah akhirnya diketahui bahwa saya menderita Myasthenia Gravis. Ya, saya seorang MGers, sebutan bagi penderita Myasthenia Gravis (MG). Dan kemungkinan besar, sebutan ini akan saya sandang seumur hidup, karena secara medis belum ditemukan obat untuk menyembuhkan MG.

Karena keterbatasan fisik, saya menghabiskan hari-hari di rumah saja. Sebab itulah saya tak memiliki teman. Hingga suatu hari, dokter yang memeriksa saya membawa saya ke rumahnya dan dikenalkan pada anaknya. Saya dibuatkan akun di jejaring sosial facebook. Dari sinilah ia mengenalkan saya dengan orang-orang di belahan tempat di luar sana. Dari sini juga saya menemukan komunitas MGers, orang-orang yang sama-sama menderita Myasthenia Gravis seperti saya.

Saya belajar banyak dari MGers. Meskipun hati saya sakit, tapi saya harus selalu memiliki semangat hidup. Karena bukan hanya saya sendiri yang mengalami hal ini. Walau keinginan hidup normal seperti orang lain masih terselip di hati, tapi saya bersyukur untuk semuanya. Karena di suatu tempat entah dimana, pasti ada yang berjuang jauh lebih berat dibandingkan dengan perjuangan saya. Apalagi sekarang saya mempunyai orang-orang yang baik hati dan mengerti akan diri saya. Meski mereka berada jauh dari tempat saya. Namun saya sangat senang dan berusaha untuk selalu bersemangat menjalani hari-hari.

Enjoy Everything In My Life

Pertama kali bertemu dengannya di dunia nyata pada tahun lalu, aku lupa bulan apa. Waktu itu, dia lagi dirawat di salah satu Rumah Sakit di kawasan Jakarta Timur. Aku udah lumayan lama kenal dia lewat facebook. Kami sama-sama tergabung dalam komunitas MGI ( Myasthenia Gravis Indonesia ). Tapi selama itu obrolan kami ga berlangsung intens. Hanya sesekali aja saling menyapa. Hari itu, aku minta ijin mama untuk ikut beberapa teman anggota MGI untuk menjenguk dia di rumah sakit. Karena mama udah capek, satu hari sebelumnya kami seharian seru-seruan di Dufan, mama bilang ga kuat lagi kalau harus ke rumah sakit. Apalagi seingatku, cuaca emang lagi panas-panasnya. Karena merasa bisa, aku minta ijin ke mama untuk pergi sendiri aja. Awalnya mama ga mengijinkan. Aku ga pernah pergi kemana-kemana sendiri. Terlebih lagi dengan cuaca sepanas itu, bisa-bisa aku jatuh di jalan dan ga bisa berdiri lagi :D. Tapi aku tetep "keukeuh" bilang ke mama kalau aku bisa pergi sendiri. Kebetulan abang saat itu mau pergi ke daerah Cawang. Aku nebeng deh sampai di depan rumah sakit. Singkat cerita, aku sukses deh , di rumah sakit juga bisa jalan sendiri sampai ketemu dengan beberapa teman yang sebelumnya udah janjian di sana. 

Aku ga banyak ngobrol dengan dia waktu itu. Dia malah asik cerita tentang kondisinya. Aku lebih banyak diam. Ga lama, aku pulang dan again!! Sukses naik angkot sendiri..hehe..Itu rekor pertamaku pergi sendirian :D

Februari lalu, berawal dari obrolan tentang Jamkesmas dan SKTM di facebook, membuat kami berkomunikasi kembali dengan lebih intens. Ternyata rumah sakit tempatku biasa kontrol juga sama dengan dia. Aku menggunakan SKTM untuk mendapatkan obat yang harganya bikin penyempitan pembuluh dompet. Dia pun ingin menggunakan fasilitas yang sama denganku. Beberapa hari kemudian, setelah kuberi tahu semua persyaratannya, kami berjanji bertemu kembali di rumah sakit tersebut ( rumah sakit yang sama saat dia dirawat dulu ). 

Sembari menunggu di polisaraf, kami banyak ngobrol tentang kondisi masing-masing. Sampai-sampai menarik perhatian beberapa orang yang duduk berdekatan dengan kami. Tak jarang, di sela-sela obrolan kami harus menjelaskan dulu tentang Myasthenia Gravis pada orang-orang tersebut. Salut. Itu satu-satunya kata yang kuberikan untuknya. Myasthenia Gravisnya jauh lebih parah daripada aku. Setelah semua yang dia lalui, aku benar-benar melihat keikhlasan dan kepasrahan yang luar biasa dari dirinya. Bagi beberapa orang mungkin dia terlihat cuek, maklum juga apalagi dia cowok. Ga ada kata-kata mutiara yang mengalir dari mulutnya. Kata-kata mutiara yang biasa diucapkan oleh banyak orang termasuk diriku untuk memotivasi...hmmm...lebih tepatnya untuk menghibur diri sendiri. Dia hanya menjalani semua yang musti dia hadapi. Ga ada ketakutan atas apapun yang mungkin terjadi kelak. Mungkin karena dia sudah pernah mengalami hal terburuk dalam hidupnya, jadi dia ga pernah takut lagi untuk hal-hal buruk apapun itu. Dia berusaha semampunya, tapi dia pasrah, sepasrah-pasrahnya untuk apapun hasil yang akan diperoleh. Hebat. 

Jujur dari hati terdalam, aku belum bisa sepenuhnya ikhlas dan memasrahkan semua pada-Nya. Sampai akhirnya aku bertemu dengannya hari itu. Dia mengajarkanku tentang arti keikhlasan dan kepasrahan sesungguhnya. Kepasrahan yang bukan berarti diam tanpa berusaha, tapi kepasrahan yang dilakukan setelah berikhtiar seoptimal mungkin. Aku belajar bukan dari seorang guru agama, ustadz, ustadzah atau siapapun itu. Tapi aku mendapat pelajaran berharga itu dari seorang pasien Myasthenia Gravis yang pernah berada di ujung kematian. Seorang pasien Myasthenia Gravis yang harus selalu menyediakan tabung oksigen walaupun hanya di rumah.

Semua jempol untuk dia deh. Dia mengajarkan banyak padaku. Dan aku pun harus bisa seperti dia. Harus. Aku sudah sampai pada titik dimana tidak berharap untuk hasil apapun lagi. Serahkan pada-Nya. Berusaha melakukan yang aku bisa, yang terbaik yang bisa kulakukan meski tak banyak. Memberi sebatas kemampuan yang kupunya. Jalani saja semuanya. Yang penting makan dan minum cukup, mestinon ( obat-obatan cukup ). Kalau ada yang berbaik hati, disyukuri. Kalau ada yang datang, diterima dengan baik. Kalau ada yang pergi, pergilah. Toh hidup ini memang selalu ada yang datang dan pergi.. Menerima semua kesakitan, kekecewaan, kehilangan, kejatuhan dan lain-lain sebagai pupuk yang menguatkan hati dan jiwa. Just enjoy everything in my life :). 

 Gambar dari sini

Bantuan Untuk Pasien Myasthenia Gravis

Teman-teman, saat ini ada salah seorang penderita Myasthenia Gravis bernama Erry Susanto yang masih terbaring kritis di Ruang ICU Rumah Sakit Krakatau Medika, Cilegon, Banten. Sudah menginjak 21 hari beliau terbaring kritis dengan ventilator di tubuh. Myasthenia Gravis merupakan penyakit gangguan autoimun yang langka dan belum ada obat penyembuh hingga saat ini. Ketika dibawa ke Rumah Sakit Krakatau Medika, Cilegon, Mas Erry sudah dalam keadaan anfal dan detak jantung sempat menghilang. Mas Erry juga mengalami hipoksia ( kekurangan oksigen pada otaknya ).

Seluruh biaya ditanggung oleh pihak keluarga dan saat ini keluarganya sudah tidak mempunyai dana lagi untuk membiayai perawatan beliau di ruang ICU, yang perawatan per harinya sangat mahal. Mas Erry sempat akan dipindahkan ke Jakarta, namun karena sesuatu dan lain hal, juga karena kondisinya yang tidak memungkinkan untuk dibawa pindah, Mas Erry tetap dipertahankan di Cilegon. Sebelumnya bahkan keluarga sudah ingin menyerah akan membawa Mas Erry pulang ke rumah karena sudah tidak ada biaya lagi. Itu artinya, ventilator yang terpasang harus dibuka, dan beliau tidak akan mampu bertahan. 

Untuk itu, saya mencoba menggalang dana seikhlasnya bagi siapa saja yang membaca tulisan ini, merelakan sedikit hartanya untuk disumbangkan supaya bisa meringankan beban Mas Erry dan keluarganya. Walaupun sedikit namun sangat berarti. Semoga kebaikan yang telah dilakukan dibalas lebih oleh Tuhan YME. 

Mengenai penyaluran bantuan, kontak yang dapat dihubungi dan informasi lebih lanjut mengenai Mas Erry bisa menghubungi saya langsung lewat akun facebook atau twitter, dengan nama Nilla Gustian. Saya mohon keikhlasan dari teman-teman semua ya. Terima kasih sebelumnya.

Beberapa informasi mengenai Myasthenia Gravis : 

Tentang Myasthenia Gravisku

Autoimun Myasthenia Gravis

Ayo Bangun Saudaraku

23 Februari 2010, masih pagi sekitar pukul setengah delapan, aku mendapatkan pesan singkat dari Mas Eko, salah seorang saudaraku sesama MGers ( penderita Myasthenia Gravis ). Begini pesannya : " Saudara-saudariku MGers, mohon doanya untuk kesembuhan saudara kita Erry Susanto yang kini dirawat di Rumah Sakit Kra**tau Medika, Cilegon. Kondisi Mas Erry belum kunjung membaik dan masih pakai ventilator :(. Mohon doanya...."

Kaget. Apalagi setelah malam harinya, seorang saudari MGers mengirimkan kembali pesan singkat berisikan perkembangan terbaru dari Mas Erry. Pukul 23.56 ( waktu di handphoneku ), " Dear all, saat ini Mas Erry sedang dalam keadaan dimana kesadarannya rendah, tapi belum bisa dibilang koma tapi juga tidak bisa dibilang sadar penuh. Mohon doanya terus ya.....". Malam itu aku tidak bisa tidur. Mas Erry, salah seorang dari saudaraku sedang berjuang sendirian karena Myasthenia Gravisnya sedang sangat tidak stabil. Beragam pikiran muncul di benakku. Banyak doa teralir untuk beliau. Semoga beliau diberi kekuatan untuk bertahan di sana, di luar kota sana, jauh dari keluarga dan sahabat-sahabatnya. 

Keadaan makin membuat MGers merasa miris, ketika 2 hari kemudian Mas Eko memberitakan kembali kondisi terakhir Mas Erry, " Saudara-saudariku MGers, kondisi saudara kita Erry Susanto hingga kini makin kritis. Mohon dengan sangat bantuan doanya ya :( ." Dan ternyata keluarga pun sudah tak sanggup lagi untuk menanggung biaya pengobatan. Keluarga sempat ingin membawa pulang paksa. Itu artinya, ventilator harus dilepaskan dan beliau tidak akan mampu bertahan. Tak sanggup lagi aku berkata banyak. Air mata ini tiba-tiba saja langsung mengalir. Bukan karena apa-apa, karena aku tidak bisa membantu lebih untuk beliau, saudaraku.  Saudara yang sama-sama merasakan bagaimana sulitnya hidup dalam keterbatasan seperti ini. Saudara yang memahami bagaimana rasanya berada di posisi ini, posisi dimana terlihat berbeda dari orang kebanyakan. Saudara yang sama-sama berjuang lebih bahkan kadang-kadang hanya untuk bernafas. Tak sanggup rasanya membayangkan kondisi beliau.

Sampai saat ini, Mas Erry masih terbaring lemah dengan ventilator terpasang di tubuhnya. MGers juga masih berusaha mencari dana untuk membantu meringankan beban keluarga. Semoga jalannya dimudahkan. Tuhan pasti punya rencana, apapun yang terbaik untuk Mas Erry dan keluarga. Ayo bangun mas, ayo kita kumpul-kumpul lagi. Kita adakan lagi MG Gathering, berbicara banyak tentang apa saja. Kami menunggumu Mas Er..........

*Teringat terakhir kali bertemu dengan beliau saat MG Gathering bulan September tahun lalu ( sempat aku posting di MG Gathering ). Sudah cukup lama. Waktu itu ketika teman-teman yang lain mulai pamit untuk pulang, Mas Erry menahan aku untuk ngobrol-ngobrol dulu di saung belakang rumahnya Mba Anggi. Akhirnya hari itu, Mas Erry, Pak Joko, Mba Anggi, Eny, Aku dan Mama malah berbincang sampai sore dan Jakarta diguyur hujan deras. Untung ada Pak Joko yang mengantarkan kami. Yuk mas, bangun bangun!! Kita semua menunggumu!!*

....Teriring doa untuk kepulihan dan kesembuhan Mas Erry. Mohon doanya juga ya dari teman-teman.......terima kasih...

MG Gathering

Wah, sudah tanggal 10/10/10 ya? Banyak sekali yang melangsungkan pernikahan di tanggal ini, bahkan ingin melahirkan di tanggal ini pula. Bersejarah? Mungkin iya bagi segelintir orang. Bagiku, 26 September 2010 yang justru lebih bersejarah ( yaiyalah..). Karena persis 2 minggu yang lalu akhirnya ketemuan lagi dengan teman-teman MGers ( orang-orang spesial yang hidup dengan MG / Myasthenia Gravis ).

Kangen dengan semuanya. Sudah beberapa lama tidak saling menyapa secara langsung. Ya, walaupun tak jarang kita bertemu di salah satu mal Jakarta, rumah makan, ada yang datang ke rumah, atau piknik ke rumah sakit ( hehe ). Tapi biasanya tidak sebanyak ini, hanya beberapa orang saja. MG Gathering ini baru terlaksana lagi setelah satu tahun sebelumnya diadakan di tempat yang sama. Ternyata banyak wajah-wajah lama yang ga muncul karena berbagai kendala. Dan surprise, ada beberapa MGers baru yang bergabung. Ga tau deh, musti senang atau sedih sebab makin hari makin banyak yang terserang MG.

Seperti biasanya, pertemuan yang berlangsung sangat kekeluargaan karena sejak beberapa tahun ini hubungan yang terjalin tidak hanya sebatas "kenal", melainkan sudah seperti keluarga sendiri ( meminjam kata Mas Eko, salah satu MGers Jawa Timur : "Saudara senasib dan  sepenyakitan" ). "Ritual" perkenalan dan berbagi kisah tentang MG masing-masing pun masih dilangsungkan, mengingat ada beberapa yang baru bergabung supaya lebih saling mengenal dan mengambil pelajaran dari setiap kisah yang tertutur. Meski melewati perjalanan yang berbeda dan gejala MG yang tidak sama pada tiap MGers, tapi selalu saja ada banyak hikmah yang terpetik dari setiap pertemuan. Hal-hal yang selalu kukagumi dari MGers adalah kekuatan, ketabahan dan sikap "nrimo" yang tersembunyi di balik tubuh-tubuh rapuh itu. 

Selalu ada banyak tawa ketika kami berkumpul. Meski terkadang terselip sedikit tangis, tapi bukan karena MG yang hadir tiba-tiba dalam hidup kami, melainkan karena ketika kami bercerita tentang ketulusan keluarga terdekat untuk menerima dan merawat fisik-fisik lemah itu. Ah, sebuah ketulusan yang tak terbeli dengan apapun. 

Semoga saja hubungan kekeluargaan yang sudah terjalin ini semakin hari semakin erat. Karena kami ada untuk saling menguatkan. Bagaimanapun, masing-masing sudah melewati berbagai proses yang tidak mudah. Seperti sebuah proses yang harus dilewati seekor ulat untuk menjadi kupu-kupu, pada akhirnya mempersembahkan keindahan bagi yang melihatnya. Semoga, karena selalu ada banyak hikmah dalam setiap kejadian. 
 

 Dari kiri : Eni "New Commer MGers" ( Si Choklat_girl ), Saya, Teh Tina dan Mba Ani ( duo MG Moms yang luar biasa, hebat banget merawat anak-anaknya walaupun dengan MG ).

Eni, Teh Tina, Silvi "Itik".. :D

Bareng New Commer Eni Si Choklat_girl

Welcome to the club dear ^_^

Makaaaaaaan... Duo MGers feat. Monda ( putri dari Mba Vivi MGers )

Dari Kiri : Mba Anggi ( si empunya rumah ), Ibu Sumini, Mba Ani yang baru abis operasi thymectomy, Mba Vivi, Eni, Teh Tina, Silvi, *eh ini anak kecil siapa ya??*, Mba Nita MGers yang baru aja melahirkan ( selamat mbakkuuu ), Mas Gatot, Pak Joko "New Commer" juga ( yang nganterin pulang karena Jakarta hujan deraaaas ), Mas Erry

Nah kalau 2 foto di bawah ini saat MG Gathering di tempat yang sama tahun lalu

Dari kiri : Bunda Rita, Teh Tina, Saya, Mba Anggi, Dyani

Dari Kiri Belakang : Teh Tina, Dyani, Mas Erry

Dari Kiri Depan : Mamakuuuu, *ga kenal*, Mba Hana, Mba Sita ( Si BuDos alias Bu Dosen ), Bunda Rita, Mba Anggi, Wina

Mohon maaf kepada Epifania Seprianus karena tidak dapat memenuhi permintaan Anda untuk berfoto sebanyak mungkin. Maklum kalau udah pada ketemu, yang ada malah ngobrol-ngobrol, sesi curhat dan gosip *ealah*. Ada yang curhat tentang kuliah, pekerjaan, pacar, suami, anak dan berujung dengan menggosipkan Transfarma yang tak kunjung menurunkan harga Mestinon ( baca : Obat untuk MG ). Ampun ya Transfarma...heu...kami menggosipkan Anda. Saking asiknya, jadi lupa untuk membahas masalah pembentukan yayasan. Aiiiih....... -_-'

Kita Pasti Mampu

          Sebuah sms dari seorang sahabat membuatku sangat bersemangat hari ini. Sahabatku itu menyatakan kalau dia akan melanjutkan pendidikannya ke perguruan tinggi. Bukan suatu hal yang luar biasa memang. Tapi sahabatku ini adalah seorang penderita Myasthenia Gravis sama sepertiku, yang memiliki banyak keterbatasan dalam kesehariannya. Perguruan tinggi yang akan dimasukinya pun bukanlah perguruan tinggi negeri atau swasta ternama di Indonesia. 

              Aku senang, akhirnya ia memutuskan untuk maju satu langkah daripada sebelumnya. Kondisi yang membuatnya dan orang-orang sepertiku untuk tidak dapat banyak beraktivitas, bahkan untuk mengejar mimipi-mimpi kami sekalipun. Sudah lama kami harus mengubur mimpi dalam-dalam dan melewatkan banyak kesempatan baik. 

           Aku kembali teringat pada beberapa tahun yang lalu, saat menjelang kelulusan SMA. Aku harus tegar ketika melepas kesempatan-kesempatan emas yang terbuka lebar menuju cita-citaku sejak dulu. Ingin menangis saat satu per satu surat beasiswa harus kubuang ke tempat sampah. Aku ga mungkin kuliah dengan kondisi seperti itu. Jangankan untuk kuliah atau bekerja, untuk menyisir rambut dan menyikat gigi saja adalah sebuah hal yang berat untuk kulakukan. 

           Sempat terpuruk untuk kedua kalinya. Tapi aku tetap percaya bahwa selalu ada jalan di mana pun dan bagaimana pun keadaan kita. 

           Kembali kupunguti sisa-sisa mimpi yang masih kusimpan. Aku ga mau seperti itu terus. Tak ada satu makhluk pun yang penciptaannya sia-sia. Aku merasa bahwa setiap orang mempunyai tugasnya masing-masing, siapa pun dia. 

           Dengan dukungan penuh dari mama, kuisi waktu dengan berkuliah di sebuah universitas yang menerapkan sistem belajar jarak jauh, Universitas Terbuka. Alhamdulillah, kondisiku membaik walaupun keterbatasan-keterbatasan itu masih ada, tapi setidaknya aku akan tetap berusaha untuk tidak mempedulikannya. Aku bisa, aku pasti bisa. Alhamdulillah kuliah selesai tepat waktu dan beberapa kali masih bisa diizinkan untuk membuat sedikit prestasi. 


           Hari ini, sahabat MG ku, juga mulai membuka dirinya untuk melangkahkan kakinya jauh lebih ke depan. Aku berbahagia untuknya. Memang akan ada kesulitan lebih yang akan kau alami sahabatku, sama sepertiku dulu saat masih kuliah. Harus berjuang keras hanya untuk menulis. Ya, kita memang spesial bukan... ^_^. Ingatlah sahabatku sayang, tidak ada perjuangan yang sia-sia. Kita hidup dalam keterbatasan-keterbatasan itu. Tapi jiwa dan semangat kita tak mempunyai batas apapun. Semangat !!!! Doaku selalu untukmu.

            Note : Aku berharap kalau nanti sahabatku sudah lulus, kita bisa bareng-bareng jadi guru, setidaknya untuk orang-orang yang ada di sekitar kita..^_^ 
Untuk sahabatku : Epifania Seprianus

 

MG ( Myasthenia Gravis )

Myasthenia Gravis adalah salah satu gangguan autoimun yang merusak komunikasi antara saraf dan otot, mengakibatkan kelemahan pada otot. Penyakit ini tergolong langka dan bukan merupakan penyakit menular ataupun menurun dan biasanya lebih sering menyerang wanita.

Pada Myasthenia Gravis, antibodi yang dihasilkan menyerang salah satu reseptor pada otot yang bereaksi terhadap neurotransmitter acetylcholine. Sederhananya, neurotransmitter acetylcholine adalah suatu zat yang berfungsi sebagai penghantar perintah dari saraf ke otot. Akibatnya komunikasi antara sel saraf dan otot terganggu. Penyebab antibodi menyerang reseptor acetylcholine sendiri belum diketahui secara pasti. Berdasarkan salah satu teori, kerusakan pada kelenjar thymus adalah penyebabnya. Kelenjar thymus adalah salah satu kelenjar dalam tubuh kita yang menghasilkan antibodi ( kekebalan tubuh ).

Pada kelenjar thymus, sel tertentu pada sistem kekebalan belajar bagaimana membedakan antara tubuh dan zat asing. Kelenjar thymus juga berisi sel otot dengan reseptor acetylcholine. Untuk alasan yang belum diketahui, kelenjar thymus menghasilkan antibodi yang berlebihan dari jumlah normal yang kemudian menyerang acetylcholine. Ditemukan juga penderita Myasthenia Gravis yang mengalami pembengkakan kelenjar thymus.

Beberapa gejala yang terjadi pada Myasthenia Gravis diantaranya :

1. Kelopak mata lemah atau layu ( ptosis )

2. Penglihatan ganda ( diplopia )

3. Kelemahan pada otot wajah, leher susah ditegakkan, dan bibir ( sebagian penderita Myasthenia Gravis sulit tersenyum manis...hehe ). Ciri khas yang biasa ditemui pada penderita MG adalah senyum yang terlihat seperti sedang menangis.

4. Sewaktu-waktu dapat pula timbul kelemahan pada otot mulut sehingga mulut penderita sulit untuk ditutup.

5. Kelemahan pada otot lidah dan faring sehingga kesulitan untuk menelan dan berbicara ( cadel dan biasanya susah untuk mengucapkan beberapa huruf )

6. Kelemahan pada otot pernafasan yang menyebabkan penderitanya sulit untuk bernafas ( dada terasa berat untuk bernafas, nafas tersengal bahkan terjadi sesak nafas )

7. Kelemahan pada otot pita suara ( suara biasanya terdengar sengau )

8. Kelemahan pada otot motorik atau tangan dan kaki ( sering terjatuh ketika berjalan, tidak kuat berjalan jauh, kesulitan naik turun tangga, tidak kuat menulis dalam jangka waktu yang cukup lama, sulit mengangkat tangan, dan lain-lain )

9. Beberapa penderita sering tersedak saat minum.

Gejala-gejala di atas dapat terjadi secara tiba-tiba, kadang-kadang saja apabila aktivitas berlebihan, atau setiap hari ( kelemahan meningkat seiring dengan meningkatnya aktivitas fisik ). Gejala biasanya sedikit berkurang dan membaik setelah beristirahat.

Namun semua gejala di atas tidak ditemukan pada satu penderita MG. Maksudnya, seorang penderita MG mungkin hanya mempunyai gejala pada nomor satu saja, ada pula penderita yang mengalami gejala pada nomor 1, 2 dan 3, atau pada nomor 7 saja, dan lain-lain.

Kelemahan otot yang terjadi antara satu penderita dengan penderita lainnya pun memiliki derajat yang berbeda. Ada yang tingkat kelemahannya rendah, sedang bahkan parah. Reaksi terhadap penggunaan obat dan treatment-treatment juga berbeda di antara penderita.

Obat-obatan digunakan untuk membantu meningkatkan kekuatan dan meningkatkan jumlah acetylcholine, seperti pyridostigmine yang dapat meningkatkan kekuatan otot dan kortikosteroid untuk menekan reaksi autoimun. Konsumsi per hari tergantung dari kondisi penderitanya sendiri ( kalau saya, semau dan sebutuhnya aja.... :D ). Catatan, obat-obat yang diberikan bukan untuk menyembuhkan tetapi hanya untuk mengurangi gejala yang dirasakan.

Treatment lainnya yang tersedia adalah Plasmapheresis ( penyaringan plasma darah dari antibodi yang telah mencemarinya ), pemberian IVIG atau Intravenous Immunoglobulin ( cairan yang berisi antibodi sehat dari donor ), Thymectomy ( operasi pengangkatan kelenjar thymus ) yang dilakukan apabila penderita mengalami pembesaran pada kelenjar thymus.

Secara medis, MG belum dapat sembuh total. Ada istilah remisi, penderita dapat dikatakan sembuh dan tanpa obat atau treatment apapun ( banyak penderita MG yang mengalaminya... :) ). Apapun itu, semuanya hanya Tuhan yang berkehendak. Bukan begitu?

 

Pengakuan

Letih dengan semuanya, terutama dengan MG ku ( Myasthenia Gravis ). Bukannya mau mengeluh, tapi aku hanya mengakui setidaknya pada diri sendiri bahwa aku bukanlah orang yang tegar. Selama ini aku hanya mencoba untuk selalu tegar dengan kondisi seperti ini. Dan setelah bertahun-tahun, aku siap untuk mengatakan, " aku capek ".

Teringat dengan sms dari Epi, " Kadang aku mikir, ucapan syukur aku tuh bener-bener murni ga ya? Karena aku pikir bohong banget kalau MG itu anugerah aja. Pasti kita ada sebelnya. Cuma kita belajar nrimo, iya kan. Makanya kita jadi begini." " Selama ini aku ngerasa aku bohong sama diri sendiri. Aku bilang aku kuat tapi pada kenyataannya aku ga nyaman dengan MG. Aku cuma berusaha nyaman."

Ya, 12 tahun lebih aku berusaha membohongi diri sendiri. Aku bohong, mengatakan kalau aku asik-asik aja dengan MG ini. Berharap kebohongan ini akhirnya membuatku percaya bahwa aku benar-benar tidak mempermasalahkan keterbatasan ini.

Beberapa hari yang cukup melelahkan karena bertarung dengan batin sendiri. Tapi aku juga ga mau larut dengan " konflik batin " ini. Berusaha menghindar dengan berbaur bersama keluarga dan teman-teman walaupun hanya lewat dunia maya, kembali membuka aplikai mig33 di handphone yang sudah lama tidak dibuka, masuk lagi ke dalam room-room islam, sempat iseng dengan salah satu teman ( maaf ya ^_^ ) dan menuliskan semua yang aku rasakan di blog walaupun pada akhirnya tidak jadi diposting..:D

Sepertinya Tuhan menuntunku untuk menemukan jawaban dari kelelahanku, sampai akhirnya saat aku membuka akun facebook dan membaca status Bunda Rita, " Beristirahatlah pada apapun yang terjadi " Bunda menambahkan, " Setelah letih berkelana sudah waktunya kita istirahat ". Saat itu aku merasa bahwa selama ini aku terlalu " ngoyo " untuk berusaha menjadi orang yang kuat. Aku terlalu keras pada diri sendiri. Sampai-sampai tidak mengijinkan diri ini untuk beristirahat barang sejenak. Terus aku mencoba untuk tidak menangisi semua yang terjadi. Aku bukan orang yang cengeng. Takkan kubiarkan air mata jatuh untuk sebuah realita yang memang sudah terjadi. Karena Tuhan selalu memberikan apa yang kita butuhkan, bukan? Jadi apapun kenyataannya, sudah pasti itu adalah yang terbaik untuk kita.

Status facebook temanku yang lain kembali memberiku jawaban. " Bila pendakian telah mencapai puncak, yakinlah kita bahwa jalan menurun akan berawal. Dengan bismillah...lanjutkan terus ". Ya, begitu pula ketika kita berada titik terendah, akan ada jalan menanjak yang harus kita lalui dan kalau bisa melewatinya, maka kita akan kembali lagi ke puncak.

Saatnya beristirahat dari segala kepenatan. Dan tak ada salahnya untuk menyelipkan sebuah tangisan di dalamnya. Menangislah kalau itu bisa membuatmu lega. Bahkan langit yang benderang pun ada kalanya tertutup awan kelabu. Juga bukan suatu kelemahan ketika kita mengakui bahwa diri ini sebenarnya lemah. Bukan begitu?

Dan kusenandungkan sebuah lagu milik Padi ( Mimi mengingatkanku pada lagu ini ) : ....bukankah hidup ada perhentian, tak harus kencang terus berlari, kuhela kan nafas panjang, tuk siap berlari kembali...berlari kembali....melangkahkan kaki....

:)

Hidup Tanpa Mimpi

" Hidup tanpa mimpi membuat segalanya terasa hampa ", demikian kata-kata yang diucapkan oleh seorang teman baikku. " Dan saat ini aku mengalami kehampaan, karena aku sudah tak lagi memliki mimpi. Mimpi-mimpiku telah terkubur sejak Myasthenia Gravis   menyerang otot-otot tubuhku beberapa tahun yang lalu ", ia menambahkan dengan nada suara yang melemah.

Aku sangat mengerti dengan apa yang ia rasakan. Karena aku juga merasakan hal yang sama. Myasthenia Gravis sepertinya sudah menjauhkanku dari mimpi-mimpi yang dulu pernah kurancang. Aku masih ingat bagaimana bersemangatnya aku melangkah setapak demi setapak untuk berusaha mewujudkan mimpiku. Bahkan aku mengabaikan penyakitku. Dengan keyakinan penuh bahwa aku akan sembuh di saat lulus sekolah. Dan saatnya aku terbang membawa rancangan yang telah kugenggam erat di tangan. Namun, pada kenyataannya kondisiku tidak banyak berubah.

Monoton. Semuanya datar. Tapi aku berusaha mencoba menikmatinya semampuku.

Sempat aku terpuruk untuk yang kedua kalinya ketika tak lagi ada harapan di depan mata. Tapi aku selalu percaya bahwa Tuhan mempunyai rencana yang indah untuk setiap hamba-Nya.

Lagi-lagi harus menyemangati diri sendiri secara terus menerus. Kalau tidak, benar-benar hampa semuanya. Kuliah dengan jurusan yang bukan minatku, sebagian besar waktu dihabiskan di dalam rumah karena  Myasthenia Gravis membuat otot-otot motorikku melemah, tak punya teman belajar karena kuliah di Universitas Terbuka yang sulit sekali menemukan teman apalagi yang satu jurusan, belum lagi keterbatasan-keterbatasan fisik lainnya yang menghambat segala aktivitas.

" Aku bingung say, setelah lulus kuliah mau ngapain ya?" ujar teman baikku yang lainnya, yang juga menderita Myasthenia Gravis .

Ga tau mau jawab apa. Aku sendiri juga ga tahu mau ngapain.. :D

Yang pasti, aku masih mempunyai mimpi dalam hidupku. Masih berusaha untuk mewujudkannya. Walaupun aku tahu hidupku itu tak akan mudah. Kuserahkan semua kepada-Nya. Matahari masih bersinar. Burung-burung masih berkicau. Langit masih biru. Dan aku masih bisa tersenyum. So, aku akan tersenyum pada hari-hariku.. :)